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本报北京9月24日电(记者王洲)近日,北京市药监局会同北京市卫生健康委、北京海关、首都机场临空经济区管委会等部门出台《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案(试行)》《北京市促进临床急需药械进口工作实施方案(试行)》,以优化工作流程等方式,进一步优化罕见病和临床急需药械供应保障机制,有望缩短患者用药等候时间,保障药品药械品种数量,同时将实现全程可追溯。
据介绍,目前全球范围内已知的罕见病有7000至10000种,我国已登记罕见病病例约78万例,患者临床需求迫切。北京作为优质医疗资源集聚地,接诊患者的疾病复杂,用药个体化差异大观影大片,所需药品种类多。随着国外罕见病药物不断被研发并获批上市,一些罕见病患者通过代购的方式购买国内未上市的药物。这种方式在药品安全性等方面欠缺保障,获得药品的渠道也不稳定。
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